به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی ،این صحبت‌ها در شرایطــی مطرح می‌شود که پیش‌تر از سوی مسئولان اعلام شده بود که 550 قلم دارو در کشور با کمبود مواجه است و بعدها از سوی رئیس سازمان غذا و دارو بیان شد که ذخایر 190 قلم دارو در کشور روبه‌ اتمام است و اگر مشکلات ارز و تحریم‌ها برطرف نشود، به‌زودی این تعداد دارو در کشور کمیاب یا نایاب می‌شود.

با این حال، مشاهدات در داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها همزمان با دومین سالگرد شیوع کرونا در ایران، حکایت از ناتوانی مردم در تامین داروهای مورد نیاز و مراجعه آنها به بازار سیاه دارد، امری که بیماران خاص که داروهای مورد نیازشان همانند «آب حیات» برایشان است و اکثر آنها از اقشار ضعیف و آسیب پذیر جامعه هستند و نمی‌توانند هزینه‌های چندین برابری تامین دارو در بازار سیاه را بپردازند، را با چالش جدی «مرگ» و تشدید بیماری روبه‌رو کرده است.

با این حال نشست تخصصی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور نیز روز گذشته با حضور برگزار شد و در این نشست که با حضور رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، فعالان، کارشناسان و صاحب نظران این حوزه در سراسر کشور به صورت برخط برگزار شد، فاطمه هاشمی، مدیر بنیاد بیماری‌های خاص با ارائه گزارشی از وضعیت موجود شهرها و استان‌ها به چالش‌های قانونی در ارگان‌های دولتی، مشکلات مالی و معیشتی بیماران خاص در پرداخت هزینه‌های درمان و تهیه داروها با شیوه‌های نسخ الکترونیکی‌، کمبود دارو در داروخانه‌ها و عدم حمایت‌های دولتی پرداخت.

وی با اشاره به اینکه ردیف بودجه بیماران خاص هر سال افزایش می‌یابد، اعلام کرد: «هر سال در دولت شاهد افزایش ردیف بودجــه بیماران خاص هستیم ولی در عمل با کاهش حمایت‌های دولتی مواجهیم. مثلا در چالش‌های «هدیه ایثار بیماران دیالیزی»، این هدیه ایثار در دهه 70 یک میلیون تومان بود که برابر 20 سکه بهار آزادی در آن دوره تعیین می‌شد، اما دولت‌ها با نادیده گرفتن مصوبات قدیمی و افزایش نرخ تورم در شرایط تحریم، در این مورد مشکلات بسیاری برای بیمارن به‌وجود آوردند. 

 اولویت‌های درمانـــی، متناســـب با اولویت‌های معیشتی

فاطمه هاشمی با اشـــاره به ضـــرورت در نظر گرفتــن اولویت‌های درمانـی نسبت به اولویت‌های معیشتی که در بیمارن خاص شهرستانی بسیار پررنگ است و بسیـــار با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، خاطرنشان کرد: با تورم روز افزون، کاهش حمایت‌های دولتی و بحران‌های اقتصادی که کشور را تهدید می‌کنند، بنیاد برای تامین هزینه‌های حمایتی دچار مشکلات فراوانی است و با اینکه می‌دانیم بیماران خاص علاوه بر مشکلات درمانی، تامین دارو و هزینه‌های درمان، مشکلات اقتصادی و معیشتی بسیار زیادی دارند، اما برای این بنیاد حل مشکلات درمانی بیماران در اولویت نخست قرار دارد.

به عنوان مثال ما در تامین نیاز سالانه مراکز بنیاد بیماری‌های خاص در سراسر کشور به دستگاه دیالیز ناتوان هستیم. با توجه به افزایش روز افزون بیماران دیالیزی، سالانه به 350 تا 500 دستگاه دیالیز نیاز داریم که در گذشته این دستگاه‌ها به طور 100 در صدر رایگان به شهرها و استان‌ها ارسال می‌شد، اما در حال حاضر توان تهیه آن را نداریم. همچنین بیماران خاص باید به‌صورت رایگان درمان شوند و اخذ هرگونه بهای خدمات از آنان تخلف محسوب می‌شود.

  فاطمه هاشمی با ابـــراز نگرانــی از افزایش مرگ و میر بیماران خاص هشدار داد: دولــت باید موانع درمانـــی در بیمارستان‌ها و بیمه تامــین اجتماعـــی و خدمات درمانی بیماران خاص را برطرف نماید، در تهیه دارو و هزینه درمان به آنها مساعدت نماید در غیر این صورت شاهد افزایش مرگ و میر این بیماران خواهیم بود.

متاسفانه در سال‌های اخیر که شیوع پاندمی کرونا و تحریم‌های دارویی، روند درمان و معیشت بیماران خاص دچار مشکلات جدی کرده، حمایت خیرین هم کاهش پیدا کرده است. وی با صراحت از تمام نهادها و ارگانهای ذیربط خواست تا نسبت به مشکلات بیماران خاص در سراسر کشور بی‌توجه نباشند، با مشارکت و هم‌افزایی در حل آن بنیاد بیماری‌های خاص را یاری کنند. 

 مرگ ۴۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی 

این گفته‌ها در شرایطـــی از سوی مدیر بنیاد بیماری‌های خاص بیان می‌شود، که پیش‌تر یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی کشور از روزهای سخت کمبود دارو و افزایش هزینه‏‌ها خبرداده بود. وی گفته بود: اگر افراد مبتلا به بیماری تالاسمی، سال گذشته بسته تزریق شامل سرنگ را صد هزار تومان می‏‌خریدند، این روزها، بسته تزریق که هر ۱۰ روز یکبار باید خریداری شود، ۲۰۰ تا ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد. دسفرال تزریق (فیلتر تزریق که هر سه سال یک بار باید تعویض شود) سال گذشته ۳ میلیون تومان هزینه داشت، حال اینکه امسال دسفرال با قیمت ارز دولتی ۱۸ میلیون تومان به فروش می‏‌رسد و بیمه‎ها فقط هزینه ۳ میلیون تومان آن را پرداخت می‏‌کنند.

قیمت انواع قرص‎های کلسیم با افزایش ۵۰ تا ۷۰ درصدی نسبت به سال گذشته مواجه بوده است. داروی زومتا سال گذشته یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به فروش می‏‌رسید، این دارو اما این روزها با قیمت حدود ۵ میلیون تومان در داروخانه‌ها به فروش می‏‌رسد. عرب ادامه می‏‌دهد که اگر افراد مبتلا به بیماری، داروهای خود را مصرف نکنند، آسیب شدید یا مرگ در انتظارشان است، به همین دلیل است که از سال ۹۸ که تحریم‎ها شدت گرفته است، ۴۰۰ نفر از مبتلایان به تالاسمی جان خود را از دست داده‎اند و حدود ۷۰۰ نفر هم به دلیل کمبود دارو آسیب جدی دیده‏‌اند.